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Ponencias :: ESOCITE 2010 // VIII JORNADAS LATINOAMERICANAS DE ESTUDIOS SOCIALES DE LA CIENCIA Y TECNOLOGÍA

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AS DOENÇAS RARAS, UMA VOZ COMUM? INTERVENÇÃO DOS PACIENTES NA SAÚDE EM PORTUGAL

João Arriscado Nunes e Ângela Marques Filipe

Centro de Estudos Sociais, Universidade de Coimbra Apartado 3087, 3001-401 Coimbra PORTUGAL 239855570 amf@ces.uc.pt | jan@ces.uc.pt Área temática: Sociologia da saúde e da medicina

RESUMEN
As associações de pacientes (AP) assumem-se actualmente como actores e interlocutores relevantes nos espaços de governação da saúde, em diversos países e particularmente no contexto europeu. Estas associações alcançaram também uma influência considerável em alguns domínios da saúde, nomeadamente nos acessos e cuidados de saúde, investigação e desenho político. Um número crescente destas (AP) são criadas em torno de causas específicas, das quais são exemplo as doenças raras e órfãs. As associações de doenças raras têm a particularidade de serem actores cruciais e mesmo os precursores no desenho de novas formas de organização e de intervenção no domínio da saúde. O projecto europeu EPOKS (European Patient Organizations in Knowledge Society), financiado pela Comissão Europeia (7º Programa Quadro de Apoio à Investigação), procura investigar a contribuição das AP para a produção de conhecimento e da governação dos saberes e da saúde. Uma abordagem comparativa entre diversos países europeus e condições de saúde procura ainda observar a disseminação dos modelos associativos e o papel das coligações e plataformas associativas no espaço europeu. Neste projecto colaborativo foi desenvolvida investigação em Portugal pela equipa do Centro de Estudos Sociais – Universidade de Coimbra. Esta apresentação pretende trazer uma análise preliminar de narrativas de interlocutores privilegiados na área das doenças raras, com base em diversas entrevistas de fundo levadas a cabo em Portugal entre 2009 e 2010. O objectivo central da análise será sobretudo o das especificidades das AP organizadas em torno de doenças raras, com um foco particular nas implicações de tais categorias no desenho de modelos de intervenção no campo da saúde, em termos da governação e da investigação. Um dos resultados do estudo em desenvolvimento é que os discursos de raridade enquanto uma “política de singularidade” ou “política de números” tendem a incorporar ou serem incorporadas noutros modelos, por exemplo, das políticas de doença crónica. Sempre que haja lugar a demandas comuns, organizações de tipo híbrido tendem a emergir com vista à participação e desenvolvimento de políticas específicas sob uma voz comum.



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